跨越海峽的愛溫暖“漸凍”人生

　　新華社上海6月21日電（記者潘清）48歲的楊建林，是一位有著近10年病史的肌萎縮側(cè)索硬化癥患者，也就是人們常說的“漸凍人”。

　　19歲就進(jìn)入娛樂圈的彭立，如今是臺(tái)灣閩南語(yǔ)樂壇炙手可熱的創(chuàng)作人、制作人和歌手，也是一位將公益作為終生事業(yè)的有心人。

　　21日是“世界漸凍人日”，擁有不同背景和命運(yùn)的楊建林和彭立，在上海浦東共同發(fā)起設(shè)立了“蒲公英漸凍人關(guān)愛中心”，期待以跨越海峽的愛溫暖這一特殊人群“漸凍”的人生。

　　“漸凍人癥”又名運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病，世界衛(wèi)生組織將其與艾滋病、癌癥等并列為五大疑難雜癥之一。有研究表明，中國(guó)“漸凍人癥”患者超過20萬(wàn)人。

　　楊建林既是一位“漸凍人”，也是病友眼中的“抗凍英雄”。2010年，他以網(wǎng)名“晨霧”創(chuàng)辦“運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元病互助家園”。這個(gè)以“真情互助，攜手抗凍”為理念的論壇，如今已成為數(shù)千名“漸凍人癥“患者和家屬交流心得、分享經(jīng)驗(yàn)、彼此鼓勵(lì)的特殊平臺(tái)。

　　為提升社會(huì)對(duì)“漸凍人“的關(guān)注并幫助更多患者，2014年美國(guó)ALS（對(duì)抗肌萎縮側(cè)索硬化癥）協(xié)會(huì)發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”，并于同年8月進(jìn)入中國(guó)。當(dāng)時(shí)已經(jīng)完全喪失運(yùn)動(dòng)能力的楊建林依靠眼動(dòng)儀，艱難地制作了十萬(wàn)字的“冰桶挑戰(zhàn)－－關(guān)愛漸凍人”公益項(xiàng)目申請(qǐng)標(biāo)書，并成功中標(biāo)。

　　楊建林和“漸凍人”患者的故事，令彭立動(dòng)容。這位因創(chuàng)作并演唱《兩岸一家親》《同圓中國(guó)夢(mèng)》等歌曲而蜚聲兩岸的知名藝人，以參與創(chuàng)立“蒲公英漸凍人關(guān)愛中心”的方式，表達(dá)對(duì)這個(gè)特殊人群的敬意和支持。

　　楊建林表示，作為長(zhǎng)期穩(wěn)定的公益機(jī)構(gòu)，中心將保障來之不易的愛心設(shè)備能夠循環(huán)使用，并盡力為受助者家庭提供后續(xù)服務(wù)。也希望借助中心這個(gè)特殊的平臺(tái)，呼吁社會(huì)更多關(guān)注“漸凍人”群體。

　　彭立則表示，中心將為“漸凍人”家屬進(jìn)行心理建設(shè)，請(qǐng)專業(yè)人士為其傳授科學(xué)合理的長(zhǎng)期照護(hù)方法。在組織醫(yī)療義工團(tuán)隊(duì)的同時(shí)，中心還將在大陸免費(fèi)開展“漸凍人”檢測(cè)。

　　“我希望這個(gè)關(guān)愛中心能夠幫助‘漸凍人癥’患者勇敢面對(duì)自己‘漸凍’的人生，與其家人共同一起尋找勇氣、愛、慈悲與智慧。”彭立說。