孫碩在接受治療。京華時報記者譚青攝
京華時報訊(記者韓林君實習(xí)記者王悅)來自河北衡水的孫碩從3個月大時就被確診為慢性肉芽腫,15年來不斷和病魔作斗爭。今年6月初,孫碩慢性肉芽腫再次復(fù)發(fā),為不耽誤中考,他沒有接受系統(tǒng)治療,帶著氧氣機完成了中考,并考上了重點高中。目前,孫碩因并發(fā)肺動脈高壓病情危重,其家庭已不堪重負(fù),急盼社會援助。
帶著氧氣機完成中考
孫碩的母親王女士說,2001年,孫碩出生剛滿百天就染上了肺炎,在石家莊檢查時,肺部又發(fā)現(xiàn)了一個腫塊,后經(jīng)北京兒童醫(yī)院確診,孫碩患上了慢性肉芽腫。
據(jù)了解,復(fù)發(fā)慢性肉芽腫是一種遺傳性疾病,在孫碩的身體上主要臨床表現(xiàn)為真菌性肺炎。為此,他的肺部做過部分切除手術(shù),呼吸頻率是正常人的兩到三倍。
2008年,7歲的孫碩在一個月內(nèi)慢性肉芽腫兩次復(fù)發(fā),兩次也都是在北京兒童醫(yī)院接受的治療。三次治療后,孫碩家的財力已無法提供他進京治療的費用。于是,孫碩家人決定服用中藥維持他的健康。
今年6月,孫碩第四次發(fā)病。因為長期與病魔作斗爭,今年15歲的孫碩卻只有35公斤。由于每次系統(tǒng)治療都至少需要兩個月的時間。為了不耽誤中考,孫碩選擇了暫時不治療。家人給他購買了一臺氧氣機,供他緩解肺部供氧不足。
王女士說,6月21日,和考場管理方協(xié)商后,孫碩的父親背著他,帶著氧氣機進入他一個人的考場。由于在中考之前,孫碩突然發(fā)燒,他還帶著退燒藥和熱水,在考試開始前服用,緩解發(fā)燒帶來的頭暈、頭痛等癥狀。最終,孫碩堅持完成了兩天的中考,中考成績580多分,后被衡水中學(xué)錄取。
盼愛心人士伸出援手
王女士說,6月24日,病情危重的孫碩住進了北京協(xié)和醫(yī)院ICU病房。經(jīng)過檢查,孫碩被發(fā)現(xiàn)慢性肉芽腫引發(fā)了肺動脈高壓,治療期需要三個月到一年。
昨天下午4點左右,王女士進入ICU病房看望孫碩!昂⒆拥那榫w有些不穩(wěn),上周做的支氣管鏡手術(shù)老讓孩子做噩夢”。當(dāng)日值班的管房醫(yī)生表示,孫碩病情相對穩(wěn)定,出現(xiàn)幻覺等癥狀屬于正常情況內(nèi),撤掉呼吸機后仍需繼續(xù)觀察。主治大夫張醫(yī)生表示,孫碩目前的確患有肺動脈高壓,系肺部感染引起的。
王女士說,由于要照顧孫碩和他5歲的弟弟,自己已經(jīng)辭職在家做全職媽媽,全家只能依靠丈夫一個人的收入。而丈夫的單位今年來效益不佳,一天只有90元的收入,無法承擔(dān)孩子高昂的醫(yī)藥費。目前,王女士已從社會上募集了14萬多元的善款,而孫碩每天在ICU病房至少要花費5000元左右,因此,這些錢也只夠大概維持孫碩一個月的治療。王女士希望有更多的愛心人士伸出援手,幫助孫碩戰(zhàn)勝病魔。
玩命學(xué)習(xí)遭父親撕書
王女士說,孫碩從小就特別愛學(xué)習(xí)。上小學(xué)時,他就找來初中的題目做。由于長期肺功能不濟,從初中起,孫碩就無法在學(xué)校上完所有的課程。即便如此,孫碩的成績依然十分優(yōu)秀。初中三年六個學(xué)期,他三次拿下全年級第一的好成績。落下的課程,都是孫碩通過自學(xué)完成的。
王女士說,孫碩能夠取得優(yōu)秀的成績,更多的是依靠自己的刻苦。孫碩的父親曾經(jīng)幾次因為孩子看書而不遵守醫(yī)生制定的作息時間,不按時吃飯,撕過他的書。
今年中考時,為了獲得體育考試長跑項目的分?jǐn)?shù),他堅持走完了1000米的距離,獲得1分。即便是走下來的,孫碩也十指發(fā)青、四肢冰冷,顯得嚴(yán)重缺氧。孫碩一直夢想著能夠考上一所在北京的大學(xué)。
孫碩的父親說,他不會放棄對兒子的治療。早在孩子第一次發(fā)病時,就有人勸他放棄,很多人斷言孩子活不過10歲,但是他沒有放棄。他一定會盡自己所能,幫助兒子實現(xiàn)夢想。
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